T -  18 Zespół Edwardsa

Syndrome Edwards

Uwaga !!! . Strona nie jest poradnikiem tylko stroną informacyją.

 

 

Jesteśmy rodzicami Agniesi ur. 31.05.2004,

która miała wadę genetyczną dodatkowy chromosom 18

charakterystyczny dla Zespołu Edwardsa.

Brak informacji w Internecie w 2004 roku na ten temat

spowodował stworzenie takiej informacji.

Na początku nie było łatwo,

znalazłem tylko wzmianki,

że to choroba letalna czyli śmiertelna

i dzieci żyją 1 rok góra 2 lata.

Natrafiłem w Internecie na forum o  nazwie - chore dziecko starta dziecka,

Założycielką tego forum była mama nieżyjącej już Igi,

która miała też dziecko z tym zespołem. Dała nam pierwsze wskazówki i dużo nadziei

 

 

  

Wady -  przypadek Agniesi - www.agnieszka.blo.pl  , kontakt:    mikusbonn@gmail.com

- niska masa urodzeniowa,

- słaba odporność - (łapią szybciej różne zapalenia i choroby, nękają je różne bakterie i wirusy, często mogą lub są nosicielami bakterii zarażając  inne dzieci lub nie),

- poważna wada serca - (np. wspólny kanał przedsionkowo komorowy, brak jednej zastawki),

- duże napięcia mięśniowe - ( dłonie skierowane do ramion - nie dające się wyprostować, nogi podkulone do brzuszka złączone do siebie, nie  dające się wyprostować ani odciągnąć od siebie - problem z zakładaniem pampersów, często też  zakładana jest  stopa na stopę),

- dysmorfia palców ręki - (mogą wystąpić też stóp ),

- rozszczep podniebienia, lub wysokie podniebienie,

- wysunięta potylica,

- nieprawidłowo osadzone uszy -  (niżej niż normalnie o nieprawidłowym kształcie i często przekrzywione do tyłu),

- cofnięty podbródek,

- w większości przypadków brak odruchu ssania oraz połykania - (najczęściej dziecko karmione jest przez cewnik),

- niedorozwój umysłowy i fizyczny.

Dzieci te zazwyczaj większość czasu spędzają w szpitalach.

 

 
 

  

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

strona powstała w czerwcu 2004 roku


reklama -  www.montermebli.pl